E se fosse Dislessia?

Il modello teorico guida per lo screening e l’intervento

Una percentuale di bambini in età scolare compresa tra il 3 e il 9% presenta un disturbo specifico nel processo d’interpretazione dei segni grafici con cui vengono normalmente rappresentate le parole per iscritto (Stella, 2004). Sebbene importanti studi sostengano che la causa principale della dislessia sia rintracciabile in un deficit dell’elaborazione fonologica (Bradley e Bryant, 1983; per una rassegna vedere Njiokiktjien, 1994 oppure Lyon, Shaywitz e Shaywitz, 2003), molti bambini dislessici durante la lettura mostrano accentuate difficoltà visuo-percettive. La dislessia, pertanto, si manifesta come conseguenza di diversi possibili deficit che determinano difficoltà di natura ed entità variabile, come dimostra la vasta e diversificata sequenza degli argomenti trattati in letteratura.
La dislessia è stata infatti associata alla consapevolezza fonologica (Bradley e Bryant, 1983), a problemi visuo-percettivi con implicazione della via magnocellulare (Best e Demb, 1999), alla latenza nella persistenza visibile e nel passaggio dalla memoria sensoriale a quella a breve termine (Stanley, 1975), al processamento a breve termine del segnale visivo (Di Lollo, Hanson e McIntyre, 1983), alla conversione grafema-fonema (Golden e Zenhausern, 1983), al crowding asimmetrico (Geiger e Lettvin, 1987), al deficit attentivo (Stein e Walsh, 1997; Steinman, Steinman e Garzia, 1998), al deficit dell’attenzione spaziale (Facoetti e Turatto, 2000; Facoetti, Paginoni e Lo Russo, 2000; Facoetti e Molteni, 2001), al deficit dei movimenti oculari (Biscaldi, Fischer e Aiple, 1994; Biscaldi, Fischer e Hartnegg, 2000). Per questo motivo, non sembra più ragionevole parlare di dislessia come unità singola, ma si fa sempre più spesso riferimento al concetto di «dislessie», indicando con questo termine i diversi sottotipi del disturbo.

Le recenti teorie definiscono la lettura come un processo multimodale, ossia dipendente da diverse modalità percettive (in particolare, quella visiva-uditiva, vedi Stella, 2002). Ne consegue che l’efficienza stessa del processo sia strettamente connessa al buon funzionamento delle singole sub-componenti, nonché del «processore centrale» (vedi Moscovitch e Umiltà, 1990; o «Sistema Attentivo Supervisore», Shallice, 1988; o ancora «Sistema Esecutivo», Baddeley, 1986), che deve fornire le risorse attentive necessarie all’assemblamento di tali componenti (Moscovitch e Umiltà, 1990; Benso 2007). Pertanto, il modello del sistema lettura formato da un sistema esecutivo che modularizza e assembla la parte percettiva visuo-spaziale con quella linguistica riesce a conglobare tutte le osservazioni che provengono dai diversi lavori, alcuni dei quali citati sopra. Le cause, siano esse percettive (visive e uditive) o attentive, potrebbero essere singole e/o sovrapposte a diversi livelli per ogni processo implicato. Di conseguenza, ogni paziente dislessico potrebbe essere un caso unico e diverso dagli altri (Benso, 2004).

Per questo motivo si stanno studiando batterie di test multimodali e multicomponenziali per poter esplorare i vari stadi dei processi percettivi e le varie componenti delle funzioni attentive.

L’effetto «difficoltà di lettura» deve quindi ricevere una spiegazione in termini di processi sottostanti se si vuole essere più puntuali e incisivi nel momento riabilitativo.

Il progetto.

Breve introduzione:
La Dislessia è un Disturbo Specifico dell'Apprendimento (DSA). Con questo termine ci si riferisce ai soli disturbi delle abilità scolastiche ed in particolare a: DISLESSIA, DISORTOGRAFIA, DISGRAFIA E DISCALCULIA.

La principale caratteristica di questa problematica è la "specificità"; ovvero il disturbo interessa uno specifico dominio di abilità (lettura, scrittura, calcolo) lasciando intatto il funzionamento intellettivo generale. Ciò significa che per avere una diagnosi di dislessia, il bambino NON deve presentare: deficit di intelligenza, problemi ambientali o psicologici, deficit sensoriali o neurologici. (Associazione Italiana Dislessia-AID).

In Italia i due parametri di riferimento per la diagnosi di dislessia sono la velocità di lettura (sillabe al secondo) e l'accuratezza (numero di errori commessi). Ma, essendo l'italiano una lingua "trasparente" (una serie di lettere corrisponde quasi univocamente a determinati suoni), l'elemento cruciale è determinato dalle sillabe al secondo (Tressoldi, 1998; Stella, 2000; Stella, di Blasi, Giorgetti e Savelli, 2003).

È importante iniziare a capire che definire un bambino "dislessico" in realtà ha poco significato; nella pratica quotidiana, come clinici, insegnanti e mamme, non importa sapere se il piccolo rientra all'interno dei canoni convenzionale indicati dai manuali statistici diagnostici.

Ciò che è veramente essenziale conoscere, ai nostri occhi, sono i punti di forza e di debolezza del bambino che stiamo valutando; ci interessa conoscere non solo la sua velocità e gli errori che commette nella lettura, ma anche il funzionamento di altre aree cognitive, quali le memorie, i diversi aspetti dell'attenzione, della visuo-percezione e del linguaggio (Benso, 2004).

Esempio.

Se si riflette su quanto è emerso si può intuire immediatamente l'impossibilità di trovare un "dislessico" uguale ad un altro ((Benso, Stella, Zanzurino, Chiorri, 2005); allora perché cercare a tutti i costi di trovare risposte alla domanda "Ma Gino è o non è dislessico?" perché non iniziamo noi, operatori, clinici, mamme ed insegnanti a sostituire questa richiesta con "Quale è il profilo cognitivo di Gino? Quali sono i suoi punti di forza e le sue debolezze?" Comprendere che è paradossale identificare un bambino con un'etichetta significa abbracciare l'idea che non esiste un bambino uguale ad un altro, così come non esiste una persona uguale ad un'altra (Benso F. e Benso E., in press).

Ognuno di noi ha delle potenzialità, delle abilità e dei limiti che ci rendono unici; così è per i nostri bambini.

Spesso dietro ad una definizione classificatoria ("il dislessico è così...") si nasconde un mondo che è nostro preciso dovere esplorare perché solo in questo modo possiamo impostare interventi mirati ed interagire con genitori ed insegnanti sfruttando le abilità e potenziando le difficoltà; tutto ciò salvaguardando l'autostima e contenendo l'emotività dei bambini con disturbo specifico d'apprendimento.

Proviamo a vedere, con un esempio, come ragionare per stereotipi, considerando un bambino con difficoltà specifica di lettura un "prototipo" della classe dei dislessici, abbia inevitabili ripercussioni nella sua vita scolastica e quotidiana.
Gino frequenta la IV classe della scuola primaria con una difficoltà di lettura tale da essere convenzionalmente definito come "dislessico" (soddisfacendo i criteri di esclusione richiesti dai manuali diagnostici). Attraverso l'analisi della sua velocità di lettura sappiamo che impiegherà più del doppio del tempo, rispetto ai suoi compagni di classe, per leggere uno stesso testo. Tralasciando le ripercussione emotive che inevitabilmente ricadono sul nostro bambino e a cui dedicheremo un prossimo articolo per l'importanza che riveste l'argomento, possiamo immediatamente capire il suo reale disagio che potrebbe essere erroneamente interpretato come "svogliatezza" o, peggio ancora, come "scarsa intelligenza".

Ma spostando nuovamente la nostra attenzione sulla confusione indotta dall'etichetta diagnostica, pensiamo ad un compagno di classe di Gino con un profilo neuropsicologico a lui paragonabile (sistema intellettivo, memorie, sistema attentivo, linguaggio, percezione). Anche Nino ha una difficoltà specifica nella lettura, ma la sua velocità (e i suoi errori) non permettono la diagnosi di "dislessia" secondo i valori convenzionali. Però, se prestiamo attenzione alle sillabe al secondo, notiamo che la sua lettura, se paragonata ai bambini senza difficoltà, è molto lenta; necessita di quasi il doppio del tempo. Anche Nino avrà bisogno di più tempo per terminare la lettura del suo compito, ma non avendo la certificazione, potrebbe essere meno considerato e tutelato rispetto a Gino da chi è abituato a ragionare in termini di presenza/assenza di un disturbo. (“sotto soglia”?)

Quindi, se da una parte l'etichetta di dislessico servirà per creare una selezione di gravità certificabile, dall'altra rischia di nascondere, ad occhi ancora inesperti, quanto grande possa essere il disagio di alcuni bambini, come Nino, che non rientrano sotto il cappello classificatorio di "dislessico".

Proviamo a muovere un passo in avanti. Ipotizziamo che Nino, a differenza di quanto sottolineato prima, abbia un profilo neuropsicologico diverso da quello di Gino; mettiamo che, dalla valutazione clinica, emerga una debolezza nelle memorie ed in alcuni aspetti attentivi.

In termini pratici cosa vuol dire? Significa che Nino avrà più difficoltà a comprendere i testi e a risolvere i problemi rispetto all'amichetto Gino (definito "dislessico"); abilità assolutamente necessarie per raggiungere l'autonomia nello studio esattamente quanto una lettura fluente e corretta. È evidente che il disagio scolastico di Nino sarà sicuramente maggiore rispetto a quello che vive Gino.

Alla luce di quanto appreso, a nostro avviso, è preoccupante pensare che Nino potrebbe non essere tutelato e compreso da chi usa l'etichetta diagnostica come uno spartiacque che suddivide chi si deve aiutare da chi non ne ha bisogno.

Questa breve riflessione vuole esortare insegnanti e genitori a chiedere, ad approfondire e a non sentirsi appagati da una semplice definizione classificatoria che porta ad interpretazioni immediate, stereotipate e spesso fuorvianti. Noi clinici, d'altra parte, abbiamo il dovere di chiarire quanto più possibile le difficoltà ed i punti di forza dei bambini o dei ragazzi che valutiamo; dobbiamo mettere bene in evidenza nelle relazioni e nelle cartelle quanto misurato. Questo rappresenta il primo indispensabile passo per programmare interventi mirati su ogni singolo bambino e per instaurare un rapporto interattivo e trasparente con la scuola e la famiglia; perché l'unico vero obiettivo, ed il filo conduttore del nostro lavoro, è il benessere ed il miglioramento della qualità di vita di Nino, di Gino, di Mario, di Pino e così via.

Iter di indagine tradizionale per riconoscere un bambino/ragazzo con Disturbo Specifico dell’Apprendimento:

Prenotare presso l’ ASL visita specialistica neuro-psichiatrica;

Il disturbo specifico dell’apprendimento DSA interessa uno specifico dominio di abilità (lettura, scrittura, calcolo) lasciando intatto il funzionamento intellettivo generale. Ciò significa che per avere una diagnosi di DSA, il bambino NON deve presentare deficit di intelligenza, problemi ambientali o psicologici, deficit sensoriali o neurologici questo può essere escluso solo attraverso una “valutazione cognitiva”.

Prima Visita specialistica (nell’ordine neuropsichiatrica, foniatrica, logopedica) con tempi di attesa variabili.

Il bambino/ragazzo con DSA andrebbe valutato in tempi brevissimi si deve intervenire con percorsi abilitativi molto precocemente al primo campanello di allarme e lo si deve fare prima che il disagio del bambino si evolva verso strategie compensative non supportate o verso consolidamento delle difficoltà.

Se si riesce ad ottenere una prima valutazione nel primo anno della scuola primaria difficilmente viene fatto altro che indicare un sospetto, difficilmente vengono attivati altri percorsi, perdendo così tempo prezioso
Quando il responso di diagnosi è DSA i genitori e gli insegnanti non sanno esattamente cosa sia e come comportarsi il più delle volte ci si deve affidare alla buona volontà di tutti, se il medico (neuropsichiatra o foniatra) ritiene opportuno, prescrive uno o più cicli di trattamento logopedico che avviene ovviamente presso il servizio di logopedia.

Anche se trascurassimo i tempi di attesa, dobbiamo riflettere come si può considerare un “trattamento logopedico “ in struttura dove regolarmente ci sono bambini/ragazzi con problemi ben più complessi.

Il rischio di “medicalizzare” una problematica di tipo scolastico è quindi altissima e spesso la famiglia abbandona il percorso. Non si può pensare di poter fare cicli da 10/12 sedute per volta; il bambino va accompagnato presso il servizio pubblico o privato arrecando un disagio psicologico al bambino stesso che di colpo si trova “ammalato” e alla famiglia che spesso si arrenderà di fronte a un bambino che fa i capricci e non ci vuole andare, o ad una “malattia” che non riconosce come tale (giustamente) abbandonando il percorso ri”abiltativo”

Il “costo sociale”di un bambino DSA è troppo alto per la tipologia della problematica.

Alla luce di queste considerazioni, abbiamo ormai compreso che non esiste un bambino con disturbo specifico dell'apprendimento uguale ad un altro. Questo non solo per le misurabili differenze nel funzionamento cognitivo ma anche per il tipo di reazione messa in atto dinnanzi ad uno stato di malessere.

I bambini ed i ragazzi con difficoltà di lettura, di scrittura, di calcolo (e via dicendo) vivono profondamente un grande disagio che manifestano diversamente e a cui noi clinici, insegnanti e genitori dobbiamo dar voce.

I bambini DSA non trattati adeguatamente si confrontano male con la scuola e gli insegnanti, non è esagerato supporre che la problematica sia poi una delle cause da ricercare se si analizzano a fondo i numeri della dispersione scolastica, dispersione e abbandono che vanno poi ad impattare nelle aree sociali.

La DSA è quindi sicuramente una problematica che parte dagli aspetti medici: la diagnosi va fatta nel modo più serio possibile e deve, successivamente, “perdere il camice” se si vuole intervenire seriamente e con successo.

I nostri ragazzini ogni giorno si confrontano con micro/macro fallimenti scolastici; gli insuccessi ripetuti, insieme ad altre variabili che possono entrare in gioco, rapporto tra i pari compromesso, comportamenti e credenze disfunzionali, contribuiscono ad abbassare l'autostima personale ed incentivano sentimenti di impotenza ad apprendere. Dare loro le abilità per essere in grado, giorno dopo giorno, di ottenere buoni risultati, di non perdere ogni confronto con i compagni di classe rappresenta il mezzo vincente per aiutarli a risollevarsi.

Per questa ragione, alle volte, accanto o in sostituzione ad una terapia psicologica (spesso indicata come prima scelta) andrà privilegiato il recupero delle abilità carenti. Solo un potenziamento dei sistemi deboli porterà il nostro bambino a credere di "potercela fare"; constatare con i propri occhi i passi in avanti e sapere che loro stessi sono i protagonisti dei progressi osservati alza di per sé l'autostima, il senso di autoefficacia e la motivazione (De Beni, 2006).

Rafforzare le abilità, tradotto in termini pratici, significa stimolare direttamente i sistemi in difficoltà attraverso training cognitivi adeguati svolti con costanza e perseveranza quasi quotidianamente allenare le abilità di ciascuno come ci si allena per uno sport.

Ciò, è utile precisare, dovrà avvenire in contesti che tutelino la privacy del bambino per evitare di esporlo al giudizio degli altri stigmatizzandolo, ed allontanare il rischio di interrompere il percorso abilitativo intrapreso. È evidente, a questo punto, quanto sia fondamentale l'apporto di tutti (clinici, operatori, ma soprattutto la scuola e la famiglia) per raggiungere gli obiettivi fissati.

In molti paesi europei (il regno unito ad esempio) il tutor a scuola per il ragazzo DSA è prassi consolidata, e in questo modo si può intervenire positivamente su molti degli aspetti critici del trattamento offrendo ad insegnanti, famiglia e ragazzo supporto continuo agendo preventivamente e non aspettando che si ponga il problema.

La ricerca italiana sviluppata dal Prof F. Benso conferma che ogni disturbo specifico dell'apprendimento ha sempre una difficoltà attentiva sottostante che si manifesta indipendentemente dalla volontà del singolo individuo.

Tale debolezza non sempre viene valutata dai Centri Clinici perché sprovvisti degli strumenti di misura idonei a rilevarla. L'Equipe clinica del Prof. Benso, appartenente al "Polo Universitario M.T.Bozzo" e al gruppo di ricerca del Dipartimento di Psicologia di Genova (DISA), nel corso degli anni ha costruito prove che permettono di misurare il Sistema Esecutivo e l'attenzione nelle sue diverse componenti.

Una diagnosi funzionale che mostra con una lente di ingrandimento il funzionamento cognitivo dei nostri ragazzi mette noi clinici in grado di impostare interventi di potenziamento tarati sulle loro reali difficoltà. (individuale “nessun ragazzo uguale ad un altro)

Il nostro modus operandi nei training, derivante da un modello scientifico (Benso, 2004), prevede sia il recupero delle abilità specifiche deboli (lettura, scrittura, calcolo, ecc.) sia il Rafforzamento del Sistema Esecutivo.

A questo punto risulterà chiara la ragione che ci spinge ad applicare un trattamento cognitivo integrato (Linee Guida DSA, Benso et. Al, 2008): se è vero che un disturbo specifico dell'apprendimento porta con sé sempre una debolezza attentiva, così come è stato mostrato (Benso et al., 2005), allora il trattamento non potrà limitarsi allo sviluppo dell'abilità carente ma dovrà essere affiancato il potenziamento del Sistema Attentivo Supervisore.

Un bambino/ragazzo con DSA supportato in scuola con o insegnanti formati e con personale specializzato in traning di lavoro personalizzati evidenzia come i costi risultino decisamente inferiori in termini di spesa sociale e di spesa sanitaria vera e propria.

Se il bambino DSA è identificato in tempo utile, trattato con la modalità giusta (centrata sul Suo problema e non sulla teoria generale ) e nel luogo giusto si lavora bene aiutandolo a confrontarsi con le sue problematiche nel suo ambiente LA SCUOLA.

Con i ragazzi più grandi invece sarebbe opportuno intervenire direttamente a scuola o negli enti formativi dove spesso vengono indirizzati successivamente ai fallimenti con l’istruzione tradizionale) accompagnandoli con sportelli, questi sportelli dovrebbero supportarli nello sviluppo di strategie compensative.

Il rapporto sullo stato sociale del 2010 (la grande crisi e il Welfare state) arrivato alla sua 8 edizione e presentato l’undici novembre 2009 a Roma, parla del 20% di abbandono prima del compimento dell’istruzione superiore in Italia contro il 15% medio europeo, non saranno tutti ragazzi DSA ma, facendo le debite proporzioni quanti sono i DSA non identificati che abbandonano e come impatta sullo stato sociale questo dato? La generale percezione di inadeguatezza del proprio reddito, che caratterizzava il 35-40% nel 1990 che ora si situa su valori intorno al 70%.

L’interazione tra Sanità Scuola e Servizi sociali è indispensabile non si può pensare di affrontare la problematica con uno solo dei servizi

Per concludere è indispensabile:

Formare tutti gli insegnanti e supportarli nella scuola (la mera formazione non è sufficiente) gli insegnanti hanno una intera classe con più di un disagio
Supportare le famiglie (spazi di incontro tra e per le famiglie con neuropsicologi, pedagogisti, neuropsichiatri, psicologi, ……)
Monitorare i bambini con controlli annuali
Offrire traning cognitivi di lavoro per potenziare le abilità del bambino direttamente a scuola (2 ore alla settimana con lezione frontale 1:1 bambino/tutor)
Riuscire a costruire una “rete” di protezione che possa fare da tutor a tutti gli attori del sistema educativo del bambino/ragazzo.

Le misure compensative e dispensative sono indispensabili, ma vanno differenziate in base al percorso scolastico scelto (nel proseguimento degli studi) ; gli insegnanti devono essere aiutati e supportati per adeguarsi e attenersi alle circolari MIUR, ma anche per individualizzare l’approccio al problema.

“…e se fosse dislessia?”

Il progetto prevede 4 fasi.

FASE 1:

FORMAZIONE di insegnanti ed operatori, da parte dell’équipe del C.N.C.R.N.C. (Centro di Neuropsicologia Clinica e Ricerca in Neuroscienze Cognitive di Genova) diretto dal Prof. Francesco U. Benso, componenti dell’équipe coinvolti: Prof. Benso Francesco, Dott.sse Berriolo Sabrina, Mazzoli Federica, Tornatore Carlotta.

In tale fase è stato illustrato in modo approfondito il modello teorico del DSA, e sono state illustrate le prove pratiche atte ad una prima fase di screening (per gli insegnanti) e all’approfondimento (per gli operatori abilitati). Vedi allegato A e B

VALUTAZIONE e SISTEMI DI MONITORAGGIO: questionario di gradimento (Vedi allegato C), questionari di autovalutazione per verificare l’acquisizione di nuovi strumenti e metodologie da spendere nel contesto scolastico.

FASE 2:

Somministrazione, da parte degli insegnanti formati, delle PROVE DI PRIMO SCREENING ai bambini in difficoltà nel percorso dell’apprendimento scolastico. Detta fase verrà supervisionata dall’équipe del C.N.C.R.N.C.

VALUTAZIONE e SISTEMI DI MONITORAGGIO: correzione in équipe delle prove somministrate e discussione dei risultati.

FASE 3:

APPROFONDIMENTO del profilo dei bambini segnalati grazie alla fase di screening per sondare l’esistenza di un Disturbo Specifico di Apprendimento. Somministrazione, previa autorizzazione dei genitori, di test da parte di operatori abilitati (psicologi, logopedisti) della cooperativa biosfera, con la supervisione dell’équipe del C.N.C.R.N.C.

VALUTAZIONE e SISTEMI DI MONITORAGGIO: correzione in équipe delle prove somministrate, discussione dei risultati con insegnanti e genitori coinvolti (per ogni bambino segnalato l’èquipe sarà formata dagli operatori, gli insegnanti di classe e i genitori del singolo bambino)

FASE 4:

INTERVENTO RIABILITATIVO con metodo Benso 2007.

Gli operatori di biosfera (psicologi, logopedisti, neuropsicomotricisti, educatori), precedentemente formati dall’équipe del C.N.C.R.N.C., condurranno gli incontri di training all’interno delle scuole. I bambini isolati nella fase 3 verranno seguiti in un percorso di allenamento personalizzato, per 3 volte a settimana (40 minuti a seduta) per almeno un anno, secondo il calendario scolastico

VALUTAZIONE E SISTEMI DI MONITORAGGIO:

Il progetto verrà valutato in itinere tramite incontri di supervisione mensili con insegnanti e\o operatori e\o genitori, da parte dell’équipe del C.N.C.R.N.C. e somministrazione di questionari di soddisfazione ed acquisizione di conoscenze e competenze a insegnanti e genitori

INDICATORI DI VERIFICA:

questionari di gradimento ad insegnanti (vedi allegato A) e genitori (vedi allegato B),
questionari di autovalutazione agli insegnanti per verificare l’acquisizione di nuovi strumenti e metodologie da spendere nel contesto scolastico
questionario di valutazione somministrato ad insegnanti e genitori atto a sondare la loro percezione dei cambiamenti permessi dal training alla qualità dell’apprendimento dei bambini coinvolti. Il questionario verrà somministrato a distanza di sei mesi e di un anno dall’inizio del training

dopo un anno i test della fase 3 verranno somministrati nuovamente per valutare tecnicamente l’evoluzione avvenuta